L’endométriose et les algies pelvi-périnéales chroniques représentent un enjeu majeur de santé publique féminine. Elles touchent plusieurs millions de femmes à travers le monde, avec un impact considérable sur la qualité de vie, la santé physique, mentale, sexuelle et relationnelle. La prévalence réelle demeure incertaine, mais les estimations situent la maladie entre 2 et 10 % des femmes en âge de procréer, et jusqu’à 50 % des femmes souffrant d’infertilité. Le retard diagnostic moyen, de 7 à 9 ans, constitue encore un enjeu crucial.
Les conséquences sont multiples : douleurs chroniques, fatigue, troubles digestifs, difficultés sexuelles, isolement émotionnel… mais aussi un coût sociétal comparable à celui du diabète de type 2. Face à cela, la prise en charge moderne repose sur une approche intégrative, combinant médecine (allopathique et fonctionnelle), thérapies corporelles et accompagnement psychosexologique.
Définition et compréhension de l’endométriose
Définition
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et inflammatoire, caractérisée par la présence de tissu endométrial ou « endometrial-like » en dehors de la cavité utérine. Ces cellules ectopiques réagissent aux variations hormonales du cycle menstruel, provoquant inflammation, adhérences et douleurs chroniques.
L’endométriose ne se définit pas uniquement par la localisation anatomique des lésions. Il existe souvent une décorrélation entre la sévérité des douleurs et l’étendue visible à l’imagerie. Ainsi, une “petite endométriose” peut être très douloureuse, et inversement.
C’est pourquoi la prise en charge se centre sur la patiente et son ressenti, et non sur l’imagerie seule.
Formes et localisations
- Adénomyose (infiltration du myomètre)
- Endométriose superficielle
- Endométriose profonde (>5 mm sous le péritoine)
- Endométriose ovarienne (endométriomes)
- Formes extra-pelviennes : viscérales, pariétales, diaphragmatiques ou pleurales
Hypothèses physiopathologiques
Les origines exactes de la maladie restent à ce jour inconnues. Plusieurs mécanismes sont envisagés :
- Menstruation rétrograde : reflux de sang menstruel contenant des cellules endométriales viables vers la cavité péritonéale.
- Métaplasie coelomique : transformation de cellules péritonéales en cellules endométriales.
- Dysfonction immunitaire : incapacité à éliminer les cellules ectopiques.
- Facteurs génétiques et épigénétiques : mutations sporadiques et agrégation familiale documentées.
- Théorie neuro-inflammatoire : atteinte et hypersensibilisation des fibres nerveuses périphériques, expliquant la chronicisation douloureuse.
L’endométriose est aujourd’hui reconnue comme une maladie systémique, mêlant inflammation chronique, dérégulations hormonales, altération du microbiote pelvien et hypersensibilisation du système nerveux central.
Critères diagnostiques et outils d’évaluation
Diagnostic clinique
Le diagnostic repose avant tout sur l’interrogatoire approfondi et la reconnaissance des signes fonctionnels. Il doit être évoqué dès l’adolescence, notamment en cas de cycles courts, de règles précoces et douloureuses ou de flux abondants.
L’endométriose s’inscrit souvent dans un contexte d’overlapping syndromes :
fibromyalgie, syndrome de l’intestin irritable, cystite interstitielle, migraine, fatigue chronique, anxiété ou dépression.
Les “6 D” de l’endométriose
| Symptôme | Description |
| Dysménorrhée | Règles douloureuses, souvent invalidantes, résistantes aux antalgiques. |
| Dyspareunie | Douleur lors ou après les rapports, superficielles ou profondes. |
| Dyschésie | Douleurs à la défécation, surtout en période menstruelle. |
| Dysurie | Douleurs mictionnelles ou brûlures cycliques. |
| Douleurs pelviennes chroniques | Persistantes, parfois indépendantes du cycle. |
| Dysfertilité | Difficulté à concevoir, parfois premier motif de consultation. |
Imagerie diagnostique (selon ESHRE 2022)
- Anamnèse complète et examen clinique ciblé
- Échographie endovaginale par opérateur formé
- IRM pelvienne pour la cartographie lésionnelle
- Coelioscopie (seulement en cas de doute ou de chirurgie planifiée)
Outils complémentaires
- DN4 → dépistage de la douleur neuropathique
- Convergences PP → évaluation multidimensionnelle de la douleur pelvienne
- EHP-5 → mesure de la qualité de vie spécifique à l’endométriose
- FSFI → évaluation de la fonction sexuelle féminine
- EndoBEST (test salivaire en recherche clinique) : outil d’appoint pour les cas à imagerie négative
Prise en charge intégrative et multidimensionnelle
L’objectif est de réduire le ressenti douloureux, d’améliorer la mobilité et la vitalité corporelle, et de restaurer une qualité de vie globale : sommeil, activité physique, sexualité, vie sociale et professionnelle.
Approche médicale et chirurgicale
- Traitements hormonaux : progestatifs, contraceptifs en continu, agonistes de la GnRH
- Antalgiques et anti-inflammatoires selon les paliers OMS
- Prise en charge de la composante neuropathique et nociplastique
- Chirurgie (préférentiellement dans un centre expert pluridisciplinaire)
Approche corporelle et ostéopathique
Les recommandations CNGOF-HAS (2018) reconnaissent l’intérêt d’approches non médicamenteuses comme l’ostéopathie, le yoga et l’acupuncture.
La thérapie manuelle, en complément de la prise en charge médicale, agit avant tout sur la mobilité abdomino-lombo-pelvi-périnéale et la modulation des ressentis douloureux mais aussi aide à la prise de conscience corporelle, à la détente plus générale et aux modifications de la perception psychique que les patientes ont de leurs corps.
La thérapie manuelle, en particulier l’ostéopathie, offre une approche prometteuse dans la prise en charge des douleurs pelviennes chroniques, y compris celles liées à l’endométriose. Bien qu’elle présente certaines limites, son intégration dans une approche multidisciplinaire peut améliorer significativement la qualité de vie des patients. Il est crucial de continuer à explorer et à valider ces méthodes, tout en favorisant une collaboration étroite entre les différents professionnels de santé pour offrir une prise en charge optimale et personnalisée à chaque patiente.
Approche sexologique
La douleur pelvienne chronique altère souvent le désir, la confiance dans la relation et la perception du plaisir – au-delà des douleurs sexuelles.
Le travail sexologique vise à :
- diminuer les douleurs sexuelles (dyspareunies profondes, dyspareunie d’intromission, vaginismes : se réferer à mes autres articles)
- favoriser la parole et la compréhension mutuelle dans le couple ;
- restaurer la sécurité émotionnelle et la curiosité sensuelle ;
- proposer des exercices d’exploration corporelle sans finalité sexuelle (jeux sensoriels, massages, respiration, toucher conscient).
En séance, nous pourrons évaluer précisément ensemble :
- Les Peurs concernant la sexualité et la douleur : les identifier, accueillir, comprendre les potentielles origines (croyances, éduc, méco) et rappel anatomique (descriptive et fonctionnelle)
- Les Objectifs à atteindre (SMART ou PLISSIT) : écoute active, mieux connaitre sa ligne de vie érotique, ses scripts sexuels et comment s’adapter à sa maladie chronique
- proposer un accompagnement corporel : rôle du touché dans l’émergence des émotions, rôle de la thérapie manuelle / kinésithérapie dans la mise en mouvement du corps (douloureux ou/et peu conscient), « mouvement/danse » thérapie, rôle de l’explication anatomique et physiologique pour accompagner les transformations vécues
- De la verbalisation, identification des émotions
- Proposition d’exercice en solitaire pour s’approprier son corps, son sexe, et découvrir le périnée
- Proposition de livres ressources (endo), de plaquettes ludiques à visée informatives
L’outil FSFI peut objectiver les dimensions du plaisir, du désir, de la satisfaction et de la douleur, et servir de support de discussion thérapeutique.
Autres approches complémentaires et fondamentales
- Kinésithérapie pelvi-périnéale : myofasciathérapie, proprioception, relaxation, exercice de renforcement ciblé, travail intra-pelvien (par kinésithérapeutes ou sages-femmes formées).
- Psychothérapie : accompagnement du vécu de douleur, du rapport au corps et à la féminité, accompagnement pour la dépression et trouble anxieux.
- Hygiène de vie et nutrition anti-inflammatoire, activité physique adaptée, sommeil, gestion du stress.
- Pratiques psychocorporelles : yoga, méditation, cohérence cardiaque, danse thérapie, hypnose.
Dysfertilité et périnatalité : balance bénéfice – risque de perte de chance
L’endométriose peut réduire la fertilité en raison de l’inflammation pelvienne, des adhérences et de l’altération de la réserve ovarienne. Cependant, dysfertilité ne signifie pas stérilité : de nombreuses patientes conçoivent très bien spontanément et sans difficulté !
Une information claire et nuancée est essentielle : il s’agit d’accompagner la réflexion de la patiente selon son âge, son histoire médicale, ses attentes et ses projets de vie.
L’objectif n’est pas d’opposer médecine et accompagnement global, mais de favoriser une alliance éclairée entre approches médicales, corporelles et psychosexuelles. Parlez en à votre professionel de santé (gynéco, sage-femme, médecin spécialiste).
Durant la périnatalité, un accompagnement en sexologie et thérapie corporelle peut prévenir la réactivation douloureuse ou les troubles de la sexualité post-partum.
En résumé
L’endométriose et les algies pelvi-périnéales chroniques nécessitent :
- une écoute active du vécu corporel et émotionnel,
- une évaluation multidimensionnelle (6D, DN4, Convergences PP, EHP-5, FSFI),
- et une prise en charge intégrative, associant médecine, ostéopathie, sexologie, kinésithérapie et accompagnement psychologique.
Cette approche permet aux patientes de redevenir actrices de leur santé, en retrouvant du pouvoir d’agir, de la confiance et une meilleure qualité de vie.
📎 Outils utiles en consultation
| Outil / Questionnaire | Objectif | Utilisation |
| DN4 | Douleur neuropathique | >4 = suspicion neuropathique |
| Convergences PP | Douleurs pelvi-périnéales | Facteurs de chronicisation |
| EHP-5 | Qualité de vie spécifique | Score global de retentissement |
| FSFI | Fonction sexuelle féminine | Évaluation sexologique |
| EndoBEST (encore en épreuve) | Test salivaire (en recherche) | Dépistage complémentaire |
💡 À retenir
La douleur pelvienne chronique est une expérience multidimensionnelle : elle engage le corps, le psychisme, la sexualité et la relation.
Réhabiliter la santé perçue, le plaisir et la confiance est au cœur du soin.
La clé réside dans une pluridisciplinarité cohérente, au service d’une qualité de vie retrouvée.
📚 Pour aller plus loin — lectures et ressources patientes
Ouvrages
- « tout sur l’endométriose : soulager la douleur, soigner la maladie » Dc Delphine Lhuillery édition odile jacob
- « il était une fois… mon endométriose : chronique d’une maladie pas comme les autres » édition Mango, par MaY fait des griboullis
- « idées reçues sur l’endométriose » Pr Charles Chapron
- « la maladie taboue » Marie anne Mormina, edition fayard
Ressources pratiques
- HAS & CNGOF : Recommandations officielles sur la prise en charge de l’endométriose (2018–2022)
- Resendo (réseau de recherche et de soins en endométriose) : http://www.resendo.fr
- EndoFrance : association de référence pour les patientes –http://www.endofrance.org
- EndoMind : sensibilisation, témoignages et informations validées – http://www.endomind.org
Margot Maurel 