Qu’est-ce que la vulvodynie ?
Le mot « vulvodynie » vient du grec « vulvo- » (vulve) et « -dynie » (douleur).
La vulvodynie désigne une douleur chronique au niveau de la vulve qui dure au moins trois mois, sans lésion visible, sans infection ou maladie identifiée, et souvent en l’absence de cause organique claire. On parle de vestibulodynie si jamais la douleur se trouve au niveau du vestibule ; en effet les douleurs vulvaires peuvent aussi être une douleur sur la tête du clitoris, ou sur la lèvre.
Les symptômes fréquents incluent des sensations de brûlure, picotement, irritation, tiraillement, ou de douleur « électrique », parfois décrits comme « couper au couteau » – cela peut être lors d’un contact ou d’une pression locale mais aussi spontanée sans qu’on y touche !
La vulvodynie peut se manifester dès les premiers contacts sexuels (forme dite « primaire »), ou apparaître secondairement après une période de sexualité sans douleur, parfois après des infections, des interventions, des changements hormonaux, un accouchement, ou des traumatismes locaux.
Pourquoi la vulvodynie est-elle souvent méconnue ou mal diagnostiquée ?
- Absence de lésion visible : lors de l’examen, la peau ou les muqueuses peuvent paraître normales, ce qui conduit parfois à minimiser les douleurs. Sachez que ce n’est jamais dans votre tête. Les professionnels manquent de formation et ne sont pas tous capable de repérer votre problème. Il faut faire passer un Q tip test afin de diagnostiquer la vestibulodynie.
- Méconnaissance de la pathologie : la vulvodynie reste sous-diagnostiquée — beaucoup de femmes/personnes a vulve consultent plusieurs soignants (gynécologues, dermatologues, etc.) avant qu’un diagnostic soit posé correctement.
- Complexité physiopathologique : il n’existe pas une cause unique. Les hypothèses évoquent des troubles neurologiques (hypersensibilisation, hyper-innervation, sensibilisation périphérique ou centrale), des altérations du plancher pelvien (hypertonie, dysfonction musculaire), des antécédents d’infections ou d’irritations, des facteurs hormonaux, psychiques ou traumatiques.
Du fait de ces difficultés, le parcours vers un diagnostic stable peut être long — c’est ce que l’on appelle parfois “errance diagnostique”.
C’est fréquent : face à un inconfort évoquant une mycose, une infection, un lichen, des crèmes antifongiques, hydratantes ou corticoïdes peuvent être prescrites — parfois pendant des mois — sans soulager durablement la douleur, ce qui ajoute à la souffrance et au sentiment d’invisibilisation. Plusieurs témoignages recueillis dans le livre Vaginismes et vulvodynies (2025) de Claire Romsée — nouvel ouvrage de référence — soulignent cette réalité : des patientes qui tournent de praticien en praticien, subissent des traitements inefficaces, vivent l’incompréhension médicale et l’isolement.
Les pistes thérapeutiques : une prise en charge pluridisciplinaire
Comme la vulvodynie est multifactorielle, la prise en charge recommandée est multidisciplinaire.
Voici les principaux axes :
🔹 Thérapeutique médicale
- Si des infections récurrentes sont identifiées (mycoses, vaginoses…), un traitement antimycosique ou antibiotique peut être envisagé. Parlez en à votre professionnel de santé (médecin, dermato, gyneco, sage femme)
- En cas de symptômes liés à l’atrophie muqueuse (ménopause, post-ménopause), un traitement local (crème œstrogénique) peut aider à restaurer la muqueuse et réduire l’irritation.
- Pour les douleurs chroniques d’origine neuropathique ou liées à la sensibilisation centrale, des traitements médicamenteux type antidépresseurs (par exemple tricycliques, inhibiteurs de recapture) ou neuromodulateurs peuvent être proposés, lorsque la physiothérapie seule ne suffit pas.
On ne propose pas des anti dépresseur car vous êtes dépressive, on vous en propose car le cerveau doit faire une sorte de « reseat » de son système d’alarme. Vous pouvez en discuter avec un neurologue spécialisée, un médecin, un algologue ou tout professionnels de santé compétents.
🔹 Rééducation périnéale / thérapie physique — rôle de la thérapie manuelle et de la kinésithérapie
- Une rééducation du plancher pelvien est souvent recommandée, car de nombreuses femmes souffrant de vulvodynie présentent une hypertonie périnéale, des spasmes ou des dysfonctions musculaires qui aggravent la douleur.
- Les techniques peuvent comprendre des massages externes, puis internes, des étirements, de la relaxation, la rééducation à la respiration, la rééducation de la détente musculaire, la rééducation des dysfonctions associées (vésicale, rectale). Les ostéopathes n’ont pas le droit de travailler en interne, seuls les kines reeducateur du périnée, sage femmes le peuvent.
- Dans ce cadre, l’ostéopathie/therapie manuelle peut jouer un rôle intéressant selon les attentes des patientes – notamment pour aider à la relaxation générale, la mobilité pelvienne, et soutenir le processus de réappropriation corporelle.
🔹 Approche psychosexuelle, psychologique, globale
- Une écoute bienveillante, une parole validante et empathique est essentielle : beaucoup de femmes souffrant de vulvodynie vivent un isolement, un sentiment de honte ou d’incompréhension, et ont souvent l’impression d’être « prises à la légère ». L’ouvrage de Claire Romsée insiste sur l’importance de sortir du tabou et de donner la parole aux patientes. Écouter, c’est déjà soigner ! Vous avez le droit de vous sentir entendues par vos soignants.
- Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC), la psychothérapie, parfois des approches somatiques ou centrées sur le corps (relaxation, sophrologie, hypnose, approches somatiques, thérapies centrées sur la douleur) peuvent aider à traiter l’hypersensibilisation, les tensions musculaires réflexes liées à la peur, l’anxiété, le stress, ou un passé traumatique.
- La réappropriation corporelle et sexuelle : informer, accompagner, travailler sur l’image du corps, la confiance, le désir, la communication avec le/la/les partenaires, la sensualité en dehors de la pénétration — autant d’aspects fondamentaux pour restaurer l’estime de soi et une sexualité épanouie malgré la douleur. Il faut réhabiliter le plaisir dans l’intimité, au delà de la douleur. Vous avez le droit à la sensualité, à l’érotisme…
Pourquoi un accompagnement « sexologue + ostéopathe » peut faire sens
En tant que sexologue :
- J’offre une écoute et un espace sécurisant pour aborder la souffrance intime, les peurs, la honte, la culpabilité, le ressenti corporel, les répercussions sur le désir, le couple s’il y a et la vie intime en général.
- L’objectif est parfois de reconstruire une relation à son corps et à sa sexualité — non seulement en cherchant à soulager la douleur, mais en réhabilitant la sensualité, le plaisir, le consentement, l’épanouissement sexuel à son rythme, sans culpabilité.
- Je vous oriente également vers un parcours pluridisciplinaire adapté (kiné, médecin spécialisé, thérapeute, etc.) — ce qui est souvent ce qui manque dans le parcours classique. Avoir un accompagnement, c’est avoir un vrai suivi de vos évolutions et de vous apporter une sorte de feuille de route afin de ne pas vous sentir perdue face à votre combat.
En tant qu’ostéopathe / thérapeute manuelle :
- Je peux intervenir sur la diminution de vos tensions musculaires, travailler en collaboration avec le kiné sur les troubles du plancher pelvien et le syndrome myofascial qui entretiennent ou aggrave la douleur.
- La double casquette permet de proposer un accompagnement plus holistique, qui intègre le corps, la psyché, la sexualité — et reconstruire une relation positive avec le corps sexué.
L’ouvrage de Claire Romsée est le meilleur ouvrage actuellement sur le marché afin de mieux comprendre tous les tenants et aboutissants si vous en souffrez. Il est incarné par une patiente experte qui a vécu la vestibulodynie, il y a des témoignages de patientes mais surtout d’experts professionnels de santé et les données sont sourcées de manière sérieuse. Je ne peux que vous le recommander.
Conclusion
La douleur n’est pas une fatalité. En combinant les approches — médicales, manuelles, psychosexuelles — et en plaçant la personne au cœur de son soin, il est possible de guérir des vulvodynies.
Je souhaite contribuer ici avec cet article à lever le silence, à réduire l’errance diagnostique et thérapeutique, et à restaurer l’intégrité et la dignité des personnes concernées.
Je suis joignable par mail à Margot.maurel.ob@gmail.com et sur doctolib, en visio et en présentiel à st nazaire (44) à partir de juillet 2026.